医療は日進月歩と言います。今年で発病から５年を迎え、皮膚筋炎に関する出来事などを自分なりに整理してみようかと思いました。１０年ひと昔と申しますので、その頃から記述してみたいと思います。なお、これから記述する内容は自分なりに調べた結果で、思い込みなどで誤りもあるかと思います。ご了承願います。2008.6　患者会「ペンタスの会」発足2010.2　医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議　第一回開催2010.8  シクロホスファミド（エンドキサン）保険適用2010.10 免疫グロブリン保険適用2011,5　アザチオプリン保険適用　　　　厚生労働科学研究の自己免疫疾患調査研究班の中に多発性筋炎・皮膚筋炎分科会の　　　　設立決定2014.1　抗体診断用医薬品保険適用　　　　（ARS抗体、EJ,PL-7,PL-12,KS）2015.1　難病法施行2016.10 抗体診断用医薬品保険適用　　　　（抗MDA5抗体、抗MI-2抗体、抗TIFI-y抗体）医薬品が保険適用に...

2,013年に皮膚筋炎を発症して依頼、2,017年は一番平穏な生活を送ることができましたように思います。2,017年を振り返って見ますと、１月の免疫抑制剤「イムラン」の開始から始まりました。それまでのはステロイド「プレドニン」１日10mgのみでした。この量は前年の再燃時の入院時から約半年程続けて来た量です。詳しい経緯などは、No.２５で書いたとおりです。現在は、イムラン１日50mg、ステロイド１日8mgで安定してくれているようです。前年の入院時から始まったステロイド性の糖尿病は少しづつ回復し、１月時点ではインスリンの自己注射をしていたのですが、その量も除々に減り春ころには薬「ジャヌビア」だけとなり、現在も継続中です。インスリンの自己注射をしていた時期は、面倒くさくて大変でした。１日２回の血糖値測定も必要なため測定機材を受け取ると、薬と合わせて結構な量になります。血糖値測定は少し痛いだけですが、毎日だと気が滅入ります。それに束縛感が結構あります。開放され、ほっとしました...

退院後、療養するにあたり自宅での環境を整えることにしました。それまでは、ソファーの一角に座っていたのですが、リクライニングのできる専用の椅子を購入して、昼寝もできる様にしました。そして、脇机とテーブルを用意して、パソコンや読書なども移動することなくできる様にしました。いわばコックピットです。そして、化膿性脊椎炎が完全に回復していないため、腰痛があるために洗面所で顔を洗うなど腰を曲げる姿勢が取れないので生活を補助する器具が必要となりました。購入したのは、風呂の椅子を背もたれの付いたものに交換、それと立ち上がり補助手すりです。ベッドからの立ち上がり時などに使用します。全て通信販売での購入です。風呂の椅子を購入するときに、浴槽に取り付け可能な手すりが有ることを発見しました。浴室の手すりは工事をしないと取り付けできないと思っていたので、将来的には必要かなとは思っていましたが、かなりお金もかかることから先延ばしにしていました。日常生活用品の購入補助制度もありますが、以前、車椅子...

抗生剤による治療始まって少しすると、コルセットを作るため１週間後までに椅子に座った状態が取れるようになりなさい、と整形外科の医師から言われました。コルセットを作るためには型を取る必要があり、本当は立った状態が１番良いのですが、そこまでは無理だろうから、せめて椅子に座る状態が取れるようにということらしいのです。その時点では寝たきりで１人で寝返りもできない状態でした。それでも、電動ベットの角度を少しずつ上げて行き、なんとか１週間で車椅子に乗れるようになりました。型の取り方は机の上に座り、まず腰の廻りにサランラップを巻き、その上から石膏を浸ししたガーゼを巻いて行きます。固まったら切り込みを入れて取り外し完成です。コルセットはそれから数日で出来上がりました。プラスチックのような素材の硬質のものです。価格は４万円位でした。ここから保険が適用されますが、一旦全額を業者さんに払った後、医師の証明書と領収書で、健康保険組合へ請求すると７割の金額が払い戻されます。その頃、治療状況の確認...

５月１８日、今度は熱が出て（４０度位）、以前の腰痛とは異なり、腰の真ん中辺りが激痛となりました。ベットの上で少し動くだけで激痛が走ります。今までも色々な痛みに耐えてきましたが、今回は別格です。体の中心であり、もはや少しも動けません。尋常ではない痛みなのです。この日は主治医が学会のため、代りの医師に見てもらいました。そして、検査のためレントゲンを取らなければならないとのことでした。どの様にして移動し、検査台に乗るかですが、痛み止めに十二指腸潰瘍の件からロキソニンは使えません。もはや、モルヒネくらいしか無いとの話もあり、ビビりました。結局、点滴による痛み止めをしてすぐに実施できるよう調整してすることになりました。痛み止めをしてもかなりの苦痛を伴います。それでもなんとか完了することができました。結果は化膿性脊椎炎との診断でした。最初、聞いたときはわからなかったのですが、後で調べたら、これが相当にやばいものでした。下半身不随になってしまうことがかなりの例あるらしいのです。化膿...

病院も新年度を迎え、新しい看護師さんたちが入ってきました。最初は先輩とペアでの看護です。１ヶ月もすると一人で実施することになりますが、緊張しているのが伝わってきます。緊張されると、こちらも更に緊張します。だけど、「頑張れ」、最初からベテランの様にはいかないのだから。点滴用の針を打つことを「ルートを取る」と言うようです。これを１人で実施することが新人看護師の卒業試験ようなものになっているみたいです。ある日、試験用に腕を使わせてほしいと若い看護師から依頼がありました。快諾しました。多少の痛みがあっても、これまでに経験した痛みと比べれば、どうってこと無いと思ったからです。試験は師長さん立会のもとで行われます。一回で合格してくれました。良かったです。お互いに。そして、これからも頑張れ。俺も頑張るから。なにを頑張れば良いかイマイチ分からないのだが。４月２１日、浴室の脱衣所で気が遠くなり、ナースコールをしました。病室まで戻してもらい、しばらくして回復してきたのでトイレへ行きました...

２，０１６年３月８日、再燃のため再入院となりました。以前入院した所と同じ病棟です。看護師さんは半分位の人が変わっていました。新人だった人は中堅に、中堅だった人はベテランにと、変わっています。前回の入院が長かったため、先方も覚えていてくれています。また戻って来てしまいましたと、情けない挨拶を。治療は入院当日から始まりました。ステロイドパルス療法により、今回は５００ｍｇの点滴を３日間です。これにより背中の痛みは、幾分治まりました。しかし、その後の状況が良くないため、１８日から再度ステロイドパルス療法となりました。ＣＲＰとＣＰＫ、治療の記録です。８日　CRP=7.92　CPK=132ステロイドパルス療法１１日　CRP=2.06　CPK=46ステロイド（プレドニン）３０ｍｇ１５日　CRP=6.54　CPK=43ステロイドパルス療法１８日　CRP=3.01　CPK=41ステロイド（プレドニン）４０ｍｇ２３日　CRP=0.22　CPK=39これで、一旦落ち着いたようです。しかし、...

２，０１６年の年が明けてしばらくすると、背中が痒くなりだしました。最初はそれほどでもなかったのですが、徐々に強くなって行きます。皮膚科において痒み止め、塗り薬のステロイド最強レベルのものなどを処方していただきましたが、あまり効果がありませんでした。そして、３月６日痒みが痛みに変わります。痛み止めのカロナールを飲んで見ましたが、あまり効果はありませんでした。翌日、さらに状態が進行して行き、そして夜になってしまったため、いつもの病院の救急外来へ行ってみました。状況を確認しただけで痛み止めのロキソニンを処方されました。救急外来とは、命に別状なさそうならば、このような対応になるようです。幸いなことにロキソニンは効果があり、なんとか眠ることができ、さらに翌日、主治医に連絡を取って診察を受けました。その結果、再燃ということでそのまま入院となりました。自宅での療養が始まってから再燃するまでの、ステロイド量とCPKをグラフにして見ました。

再出社を果たし、しばらくは比較的安定した時期を過ごしました。しかし、残念なことに、回復感を感じることはあまりありません。そして、病気が元であろう予想できない事象が起こったりします。２，０１５年３月末に風邪を引いてしまいました。重症化し易いと聞いていたので気をつけてはいたのですが。難病を抱えている身としては、いわゆる町医者に行くのも心配なため、いつもの病院に連絡を入れると、主治医に見ていただけることになりました。診察してもらった結果、悪性なものでは無いでしょう、と言う事で炎症を抑える薬と痰を出しやすくする薬を処方していただきました。しかし、中々治りません。５日位安静にしていましたが、あまり回復せず、少し無理をして出社しました。安静にして治らないなら、体を動かした方が良いのではと考えたからです。出社、休みを繰り返し、それでも少しづつ回復してゆき、結局２周間位辛い日々を過ごし、ほぼ回復するまで一ヶ月近くかかりました。主治医からは、体調の良い悪いを繰り返しながら、少しずつ回復...

更に調べていると、障害年金を受給できそうでした。そこで年金事務所へ電話してみました。回答は、疾病により障害があり労働が難しい状況にある場合は、障害年金の受給対象となるとのことで、申請に必要な書類やガイドブックなどを郵送していただけることになりました。掛金を不払いにしている人も多いと耳にしますが、その場合は受給する権利もないわけです。私の場合は厚生年金のため給料から天引きで、かなり引かれているなと思っていましたが、病気前のようには働けなくなってしまった今、この制度により随分救われました。申請書等を作成するため、更に障害年金について調べていると、障害年金は色々なことが取り沙汰されていることが分かりました。年金には、国民年金、厚生年金、共済年金（平成２７年１０月から厚生年金に統合されました）があり、申請先が異なります。国民年金加入の場合は県等が審査機関となるのですが、県によって認定率が大きく異なっているのです。また、障害のもとなった傷病で初めて医療機関にかかった「初診日」が...

再出社してみると、浦島太郎状態です。休職期間は１年位でしたが、こんな感じだったかな～と。それと、社会への対応能力が衰えている感じです。廻りのペースについて行けません。外部と隔離された環境で１年過ごしたことが大きく影響しているように思います。そして、集中力が続きませんし、精神面も安定を欠いています。自宅で療養していた時は、時間もゆっくり流れる感じでしたが、社会に戻ってみると適応できていない自分がいます。体も不自由ですが、精神面でも自分は病気なんだと思い知らされているように感じます。こんな状態ですが、廻りの理解もあり、できることから徐々になれさせていただきました。出社してみて、健康だった時には考えもしなかった思いをすることが度々あります。例えば、親切でお先にどうぞとされることがよくありますが、これが結構困ったりします。思う様に体を動かせないため、沢山の人が待っていたりすると、とても申し訳ない気持ちになります。また、歩くのが遅いのですが追い越しては悪いと後ろを歩かれることが...

この頃（２，０１３年１２月末）の体の状況は、握力左右１５ｋｇ、腕は頭に手を乗せるくらいまでしか上げることができず、松葉杖を使っても歩ける距離は５０ｍ位でした。自宅での療養生活は何もしない様でいて、入院中よりは体を使うようになっていて、体力も徐々に回復して行きました。ベッドではなく、ソファーに座っている。トイレまでの距離が病院より長い。必要なものを取りに歩く。食事の都度移動する。パソコンを使用するために移動する。など、この程度でも入院中より体力を必要としているらしいのです。退院して１，２週間程度でゴミ出しに行ける程度になりました。少し歩けるようになると家の周りを散歩できるようになり、少しづつ歩ける距離が伸びて行きます。３ヶ月位で１日２ｋｍ位歩けるようになったように記憶しています。この位歩けるようになると、ちょっとした買い物にも行けるようになります。この頃、杖の種類に、ロフストランド・クラッチと言う形のものが有ることを知りました。前腕を固定して支えるカフというパーツが付い...