医療は日進月歩と言います。今年で発病から５年を迎え、皮膚筋炎に関する出来事などを自分なりに整理してみようかと思いました。１０年ひと昔と申しますので、その頃から記述してみたいと思います。なお、これから記述する内容は自分なりに調べた結果で、思い込みなどで誤りもあるかと思います。ご了承...

2,013年に皮膚筋炎を発症して依頼、2,017年は一番平穏な生活を送ることができましたように思います。2,017年を振り返って見ますと、１月の免疫抑制剤「イムラン」の開始から始まりました。それまでのはステロイド「プレドニン」１日10mgのみでした。この量は前年の再燃時の入院時か...

退院後、療養するにあたり自宅での環境を整えることにしました。それまでは、ソファーの一角に座っていたのですが、リクライニングのできる専用の椅子を購入して、昼寝もできる様にしました。そして、脇机とテーブルを用意して、パソコンや読書なども移動することなくできる様にしました。いわばコック...

抗生剤による治療始まって少しすると、コルセットを作るため１週間後までに椅子に座った状態が取れるようになりなさい、と整形外科の医師から言われました。コルセットを作るためには型を取る必要があり、本当は立った状態が１番良いのですが、そこまでは無理だろうから、せめて椅子に座る状態が取れる...

５月１８日、今度は熱が出て（４０度位）、以前の腰痛とは異なり、腰の真ん中辺りが激痛となりました。ベットの上で少し動くだけで激痛が走ります。今までも色々な痛みに耐えてきましたが、今回は別格です。体の中心であり、もはや少しも動けません。尋常ではない痛みなのです。この日は主治医が学会の...

病院も新年度を迎え、新しい看護師さんたちが入ってきました。最初は先輩とペアでの看護です。１ヶ月もすると一人で実施することになりますが、緊張しているのが伝わってきます。緊張されると、こちらも更に緊張します。だけど、「頑張れ」、最初からベテランの様にはいかないのだから。点滴用の針を打...

２，０１６年３月８日、再燃のため再入院となりました。以前入院した所と同じ病棟です。看護師さんは半分位の人が変わっていました。新人だった人は中堅に、中堅だった人はベテランにと、変わっています。前回の入院が長かったため、先方も覚えていてくれています。また戻って来てしまいましたと、情け...

２，０１６年の年が明けてしばらくすると、背中が痒くなりだしました。最初はそれほどでもなかったのですが、徐々に強くなって行きます。皮膚科において痒み止め、塗り薬のステロイド最強レベルのものなどを処方していただきましたが、あまり効果がありませんでした。そして、３月６日痒みが痛みに変わ...

再出社を果たし、しばらくは比較的安定した時期を過ごしました。しかし、残念なことに、回復感を感じることはあまりありません。そして、病気が元であろう予想できない事象が起こったりします。２，０１５年３月末に風邪を引いてしまいました。重症化し易いと聞いていたので気をつけてはいたのですが。...

更に調べていると、障害年金を受給できそうでした。そこで年金事務所へ電話してみました。回答は、疾病により障害があり労働が難しい状況にある場合は、障害年金の受給対象となるとのことで、申請に必要な書類やガイドブックなどを郵送していただけることになりました。掛金を不払いにしている人も多い...

再出社してみると、浦島太郎状態です。休職期間は１年位でしたが、こんな感じだったかな～と。それと、社会への対応能力が衰えている感じです。廻りのペースについて行けません。外部と隔離された環境で１年過ごしたことが大きく影響しているように思います。そして、集中力が続きませんし、精神面も安...

この頃（２，０１３年１２月末）の体の状況は、握力左右１５ｋｇ、腕は頭に手を乗せるくらいまでしか上げることができず、松葉杖を使っても歩ける距離は５０ｍ位でした。自宅での療養生活は何もしない様でいて、入院中よりは体を使うようになっていて、体力も徐々に回復して行きました。ベッドではなく...