26. 2,017年は平穏な生活を送ることができました

2,013年に皮膚筋炎を発症して依頼、2,017年は一番平穏な生活を送ることができましたように思います。


2,017年を振り返って見ますと、


1月の免疫抑制剤「イムラン」の開始から始まりました。

それまでのはステロイド「プレドニン」1日10mgのみでした。

この量は前年の再燃時の入院時から約半年程続けて来た量です。

詳しい経緯などは、No.25で書いたとおりです。

現在は、イムラン1日50mg、ステロイド1日8mgで安定してくれているようです。


前年の入院時から始まったステロイド性の糖尿病は少しづつ回復し、1月時点ではインスリンの自己注射をしていたのですが、その量も除々に減り春ころには薬「ジャヌビア」だけとなり、現在も継続中です。

インスリンの自己注射をしていた時期は、面倒くさくて大変でした。

1日2回の血糖値測定も必要なため測定機材を受け取ると、薬と合わせて結構な量になります。

血糖値測定は少し痛いだけですが、毎日だと気が滅入ります。

それに束縛感が結構あります。

開放され、ほっとしました。


夏には、それまでずっと高かった血圧が下がり、降圧剤を「ニフェジピン(毎朝20mg 毎夕20mg)」+「アジルバ(毎朝20mg)」から「アジルバ(毎朝20mg)」だけとなりました。


9月には勤務時間の延長をすることができました。

それまでは1日4時間の勤務でしたが、現在は6時間となっています。

2,018年にはフルタイムが出来ればいいなと考えています。


現在の体の状況などをまとめますと次のようになります。

・筋力の低下

 体全体的に筋力が落ちてしまっていますが、私の場合は特に足の筋力が落ちています。間隔的には半減位。腕力はそこまでではなく、2~3割減。

 歩行には杖を使用、1日歩ける距離は3km位、歩く速さは100mに3分近くかかります。

 階段の昇降が困難で、片手で手すりを使って引張上げ、反対の片手で杖を使って押し上げるというやり方です。バスのステップを上がるが少し大変です。

・体力

現在1日6時間の勤務(デスクワークだけです)を行っていますが、今のところ、このくらいで限界のようです。

・体の紅斑

背中一面に跡が残っています。


現在の薬は

・プレドニン(ステロイド、5mg)

・イムラン(免疫抑制剤 50mg)

・アジルバ(降圧剤 20mg) 

・タケキャブ(胃腸薬 20mg)

・レバミピド(胃腸薬 100mg)

・乳酸カルシウム水和物(1g)

・ジャヌビア(血糖降下薬 50mg)  

・プレドニン(1.5mg)

・レバミピド(100mg)

・プレドニン(1.5mg)

・レバミピド(胃腸薬 100mg)

・バクタ配合錠(感染症予防)

・ワンアルファ(ビタミンD 1.0μg)

・乳酸カルシウム水和物(1g)

週1回

・ボナロン(骨粗鬆症予防 35mg)

塗り薬

・ヒルドイドソフト軟膏


胃腸薬が多いのは、再燃時に飲んだ痛み止め(ロキソニン)とステロイドの副作用から十二指腸潰瘍になってしまったためです。


2,018年は少しだけでもさらに回復できたらと考えております。


皆様も良い1年が過ごせますよう

気分はいつもハットトリック ~皮膚筋炎闘病記~

50を過ぎてこんな人生が待っていようとは、 普通のサラリーマン生活を送り、定年も見えてきた50代半ば、指定難病である「皮膚筋炎」になってしまいました。まさか自分がいわゆる「難病」になるとは夢にも思っていませんでした。 この先どの様にこの難病と付き合っていくか、貴重だった時間が余ってしまっている今、闘病記録の整理と、同類の病の人に何かの参考になればと思い闘病記を書いてみることにしました。

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