９．お金のこと、特定疾患治療研究事業

入院して、間もなく、主治医から皮膚筋炎は難病指定されていて、特定疾患治療研究事業（平成２７年１月１日から制度変更）と言うのがあって、医療費が助成されるので申請しなさいと教えていただいた。しかも、申請した日からの医療費が対象となるので、すぐに申請しなさいと。

特定疾患治療研究事業とは、診断基準が一応確立し、かつ難易度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発などに困難をきすおそれのある疾患が対象とされていました。当時（平成２５年８月時点）は、５６の疾患が指定されていて皮膚筋炎は、強皮症/皮膚筋炎及び多発性筋炎と言う枠組みで指定されていました。

主治医が申請に必要な医学的なデータをそろえてくれましたので、申請書やその他の必要書類と共に、奥様に申請に言ってもらいました。申請先は最寄りの保健所等です。そこでは、「必要書類がすべてそろったものを見たのは久しぶり」と言われたそうです。たしかに、医学的なデータの他に住民票や源泉徴収票の写しなどが必要でそろえるのが面倒なのです。

平成２７年１月１日から制度が変更され、対象の疾患数も平成２９年４月１日現在、３３０疾患が指定されています。自己負担限度額も変更され、広く浅くといった改正になっていて、以前からの患者からは改悪の声もでています。

当時の私の自己負担限度額は、外来で５，７７０円、入院で１１，５５０円で以前、紹介した高額医療費制度よりさらに優遇されていて、大変助かりました。