27.発病から5年を迎えました

医療は日進月歩と言います。


今年で発病から5年を迎え、皮膚筋炎に関する出来事などを自分なりに整理してみようかと思いました。

10年ひと昔と申しますので、その頃から記述してみたいと思います。


なお、これから記述する内容は自分なりに調べた結果で、思い込みなどで誤りもあるかと思います。ご了承願います。


2008.6 患者会「ペンタスの会」発足

2010.2 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議 第一回開催

2010.8  シクロホスファミド(エンドキサン)保険適用

2010.10 免疫グロブリン保険適用

2011,5 アザチオプリン保険適用

    厚生労働科学研究の自己免疫疾患調査研究班の中に多発性筋炎・皮膚筋炎分科会の

    設立決定

2014.1 抗体診断用医薬品保険適用

    (ARS抗体、EJ,PL-7,PL-12,KS)

2015.1 難病法施行

2016.10 抗体診断用医薬品保険適用

    (抗MDA5抗体、抗MI-2抗体、抗TIFI-y抗体)



医薬品が保険適用になったのは、つい最近のことでビックリします。

しかし、医療現場において使用されているにも関わらず、保険適用となっていない医薬品が多数存在します。

早く、保険適用されることを望むものです。







気分はいつもハットトリック ~皮膚筋炎闘病記~

50を過ぎてこんな人生が待っていようとは、 普通のサラリーマン生活を送り、定年も見えてきた50代半ば、指定難病である「皮膚筋炎」になってしまいました。まさか自分がいわゆる「難病」になるとは夢にも思っていませんでした。 この先どの様にこの難病と付き合っていくか、貴重だった時間が余ってしまっている今、闘病記録の整理と、同類の病の人に何かの参考になればと思い闘病記を書いてみることにしました。

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