1.発病

発病時期は、はっきりとしたものはありませんが、2013年の春先頃と思われます。

最初は、右足付け根部分の痒みから始まりました。そのうち治まるだろうと思いさほど気にすることもなく市販の痒み止めを塗っていましたが、一向に治まりません。

ゴールデンウィーク頃には両指の先が敏感になり、少し触っただけで痛みます。これも一時的なもので、時期に治ると思っていましたし足の痒みとも関係無いと思っていました。また、指に紅斑ができたり、顔が日焼けの様になったりもしていました。

2013年6月12日、足の痒みが痛みに変わり歩けなくなりました。この病になって痛みとの戦いを何回も繰り返すことになりますが、ここから始まったわけです。痛み止めを飲んで開業医の皮膚科へ行きました。痛み止めを飲んでいないと、日常の生活ができません。雑菌が入りこんだのだろうとのことで、化膿止めと言われる点滴が行われました。

(CRP=4.04 体内での炎症反応を示す数値、感染症なんかでも炎症度合いを見るのに使用されます)

しかし、一向に効果がでません。痛みの部分に膿が溜まっているのであろうと言うことで総合病院の整形外科を紹介されました。

総合病院では、エコーにより確認しますが、膿らしきものは見当たらりません。そのため、連日化膿止めによる点滴を実施することとなりました。1日一回、毎日通院しました。本当は1日二回、行うと良い(体内での薬品濃度が大きく下がらないため)のだそうですが仕事もあり、さすがにそれは無理です。それでも、担当医の支持があると休日でも救急外来で実施してもらえました。とにかく毎日通院しました。2週間ほど通院したら数値も改善したため、一旦、最初に受診した自宅近くの皮膚科開業医へ戻りました。

(6月17日 CRP=7.93 ~ 7月1日 CRP=0.27)

皮膚科では、抗生剤と軟膏を処方され様子をみることになりました。

このころから、手足に力が入りずらくなっていました、そんなに気にしていませんでした。運動不足だからな、位に考えていました。

今から思うと「皮膚筋炎」の特徴的な症状のひとつと考えられます。


気分はいつもハットトリック ~皮膚筋炎闘病記~

50を過ぎてこんな人生が待っていようとは、 普通のサラリーマン生活を送り、定年も見えてきた50代半ば、指定難病である「皮膚筋炎」になってしまいました。まさか自分がいわゆる「難病」になるとは夢にも思っていませんでした。 この先どの様にこの難病と付き合っていくか、貴重だった時間が余ってしまっている今、闘病記録の整理と、同類の病の人に何かの参考になればと思い闘病記を書いてみることにしました。

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